Društvo distrofičara Istre svojim je radom kroz niz godina pokazalo jedan nivo kvalitete i prepoznatljivosti kroz razne uspješne projekte i aktivnosti. Izvrsna suradnja sa regionalnom i lokalnom upravom omogućila nam je da budemo njihova produžena ruka, prva stepenica koja vodi ka ostvarenju ciljeva i rješavanju problematike članova.

Velike i neizmjerno bitne stvari radimo za naše oboljele članove. Dugogodišnjim radom dostignuta je iznimna kvaliteta Društva distrofičara u pružanju usluga. Velika je suradnja sa svim predstavnicima lokalne vlasti i ostalim sektorima, tako da lokalne vlasti za svaku aktivnost u smislu socijalne zaštite i promicanja ljudskih prava kontaktiraju udrugu, te se zajedničkim akcijama dovodi do ostvarenja konačnog cilja, bilo da se radi o pojedincu ili o određenoj skupini.
Robert Raste, predsjednik

U posljednje tri godine Društvo je provodilo niz takvih aktivnosti kojima su riješeni brojni problemi osoba oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih obitelji. Pružana je pomoć kod osiguravanja odgovarajućeg smještaja, pružena je materijalna i financijska pomoć članovima slabijeg imovinskog stanja, senzibilizirana je javnost za potrebe oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, uklanjane su arhitektonske barijere i povećana je mobilnost naših članova. Organizirane su humanitarne akcije za članove i njihove obitelji koji se nalaze u izuzetno teškoj socijalno - financijskoj situaciji i sličnome.

Projekti i programi koje trenutno provodimo:

Program "Integracijom do socijalne uključenosti oboljelih od mišićne distrofije" kojeg financira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Trogodišnji program kojim promičemo usluge sa ciljem prevencije institucionalizacije osoba s invaliditetom i poboljšanja kvalitete života osoba s invaliditetom,

Program "Briga za zdravlje kao PRIORITET" – trogodišnji program odobren od Ministarstva zdravstva – PROMOCIJA ZDRAVLJA,

program "Integracija oboljelih od mišićne distrofije -neuromuskularnih bolesti" – program kojeg financiraju gradovi i općine u Istarskoj županiji,

program "Usluge osobnog asistenta za članove Društva s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta od 2019. do 2021. godine", Program sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, Trogodišnji program koji provodimo od 2006. godine.

Osim financiranih programa i projekata redovito još provodimo:

Jedna od najvažnijih aktivnosti Društva za Grad Pula i članove Društva u cijeloj Istarskoj županiji je organizacija i provedba Simpozija distrofičara Istre – aktivnost po kojoj smo postali već prepoznatljivi. Simpozij se održava pod pokroviteljstvom Istarske županije dok Domaćin simpozija redovito bude Grad Pula. Osnovni cilj simpozija je potpora integraciji i socijalizaciji naših oboljelih članova i njihovih obitelji. Na simpoziju već tradicionalno učestvuju predstavnici Domova zdravlja Istarske županije (ortopedi, fizijatri, fizioterapeuti i predstavnici medicinskih centara) koji se tijekom radnog dijela aktivno uključuju u rad simpozija. To je jedinstvena prilika da se o našim potrebama, specifičnostima, dijagnozama i rehabilitaciji educira veliko mnoštvo kvalitetnih i potrebitih osoba. Predavače i slušače simpozija ocjenjuju i boduju Hrvatska liječnička komora, Hrvatska komora medicinskih sestara, Hrvatska komora fizioterapeuta i Hrvatska komora zdravstvenih djelatnika.

Mnoga ortopedska pomagala koja imamo u skladištu se daju na korištenje svima kojima je potrebno i to na svakodnevnoj razini, po tome smo postali poznati. U toj aktivnosti surađujemo sa Ustanovom za palijativnu skrb, Istarskim domovima zdravlja, udrugama OSI, ljekarnama u Istri koje nam ''šalju'' osobe kojima je potrebna hitna donacija pomagala. Osim samih donacija obavljamo i usluge prijevoza kreveta isl. Bez ikakve naknade, tj. besplatno. Društvo je u posljednjih 10 godina, dodijelilo oko više od 2000 donacija ortopedskih pomagala svima kojima je potrebno.

Prijašnja iskustva u provedbi projekata - Europski fondovi i nacionalna zaklada

prijavljeni projekt Nacionalnoj zakladi - partnerstvo

Projekt Osnaživanje udruga OSI za učinkovitiju provedbu javnih politika i demokratizaciju društva financirano od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva - programsko područje Demokratizacija i razvoj civilnog društva.

projekti financirani iz europskih fondova – partnerstvo

Projekt Power - Persons with disabilities for equal rights - Osobe s invaliditetom za jednaka prava sufinanciran od strane Europske unije iz Europskog socijalnog fonda, kroz program Podrška programima organizacija civilnoga društva u području zagovaranja i motivacije za društveno isključene skupine, u suradnji sa Centrom za građanske inicijative Poreč, IRTR - Institutom za razvoj tržišta rada te Udrugom osoba s invaliditetom Vinkovci – Bubamara.

Projekt Use Your Rights! Ensuring Equal Opportunities and Non-discrimination at the Local Level/ ''Koristi svoja prava! Ostvarimo jednake mogućnosti i suzbijmo diskriminaciju na lokalnoj razini'' financirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda, kroz program Podrška programima organizacija civilnoga društva u području zagovaranja i motivacije za društveno isključene skupine, u suradnji sa Centrom za građanske inicijative Poreč, IRTR - Institutom za razvoj tržišta rada te Udrugom osoba s invaliditetom Vinkovci – Bubamara.

Članica smo otvorene platforme Foruma za jednakost - organizacije koja javno djeluje da bi doprinijela ostvarenju jednakosti svih građanki i građana Republike Hrvatske.

Vizija Foruma je društvo zasnovano na jednakosti kao temeljnoj vrijednosti ustavnog poretka Republike Hrvatske.

Ciljevi Foruma su:

doprinijeti integriranju vrijednosti jednakosti u javne politike RH;
poticati aktivno građanstvo i participaciju građana u javnim politikama;
doprinijeti podizanju političke odgovornosti i transparentnosti tijela javne vlasti

Robert Raste, predsjednik DDI

Nataša Vujević, Poslovna i administrativna tajnica, poslovi prijave projekata i programa, izvještavanja, organiziranja aktivnosti, rad sa članovima, praćenje i provedbe evaluacijskih aktivnosti.

Ivana Peršić, Pomoćnica u radu i aktivnostima Društva, dugogodišnje iskustvo u radu sa članovima, voditeljica programa OA, voditeljica likovnih i kreativnih radionica, radionica kuhanja i svih aktivnosti koje provodimo sa članovima.

Melisa Osmanović, SSS, Administratorica. Dugogodišnja je volonterka i aktivna članica u svim aktivnostima, organizacija i koordinacija svih aktivnosti projekata Društva.

Igor Božac – Vozač službenog kombi vozila Društva. Iskustvo u radu sa osobama s invaliditetom, poslovi posudbe i organizacije prijevoza ortopedskih pomagala osobama kojima je potrebno. Održavanje i opremanje skladišta ortopedskih pomagala i službenog kombi vozila Društva.

Gordana Rusev – Pomoćnica u kući – poslovi održavanja kućanstava članovima Društva distrofičara Istre.

Društvo broji 134 izravna člana oboljela od neuromuskularnih bolesti – mišićne distrofije, članovi Društva su oba spola, različite životne dobi i kvalifikacijskih struktura i 178 pomažućih članova.

svi korisnici imaju minimalno 80% tjelesno oštećenje nastalo uzrokom bolesti

svi članovi su obuhvaćeni projektima i programima Društva,

55 osoba starijih od 55 godine sa područja Istarske županije.

Djelatnost(i) organizacije, sukladno Statutu:

prikupljanje i obrada podataka o osobama oboljelim od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti, na području Županije Istarske, te sudjelovanje u svestranom unapređivanju i pomoći pri stjecanju zdravlja, bolje kvalitete života, ostvarivanju prava i drugim aktivnostima posvećenim ciljanoj skupini,

praćenje, analiziranje, razmatranje primjene i predlaganje poboljšanja propisa na prevenciji invalidnosti i zaštiti oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti i njihovih uvjeta života,

djelovanje na unaprjeđenje medicinske usluge, edukacije stručnjaka svih struka relevantnih za unapređenje zdravstvene, profesionalne i socijalne rehabilitacije te zapošljavanja oboljelih,

organizacija društvenih, kulturnih, rekreativnih i sportskih aktivnosti članova,

voditi evidenciju oboljelih od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti s podacima o dijagnozi bolesti, prebivalištu oboljelog, njegovom socijalnom statusu, a u svrhu sagledavanja i rješavanja životnih uvjeta,

potiče osnivanja savjetovališta za roditelje oboljele djece, oboljele članove i njihove obitelji,

zagovaranje i predlaganje unaprjeđenja mjera za rano otkrivanje, dijagnosticiranje, opserviranje, rehabilitaciju i prevenciju invalidnosti oboljelih,

zagovaranje i poticanje provođenja edukacije radnika u zdravstvu o oboljelima s ciljem odgovarajućeg tretmana tijekom liječenja i rehabilitacije,

potiče osnivanje i razvoj ustanova za razvoj, odgoj i obrazovanje, profesionalno osposobljavanje i socijalno zbrinjavanje oboljelih,

prati zakonsku regulativu i predlaže izmjene i dopune u korist oboljelih i skrbnika oboljelih,

aktivno sudjeluje u zajednicama pokreta za ravnopravnost i jednakost ljudi, demokraciju, solidarnost sa slabijim i povredljivim skupinama civilnog društva,

samostalno i/ili sudjeluje s drugima u udruživanju i osnivanju, zaklada, fondova i poduzetničkih zajednica iz dozvoljenih djelatnosti iz Nacionalne klasifikacije djelatnosti Republike hrvatske,

pomaže oboljelima u nabavi ortopedskih i ostalih pomagala, pri rješavanju stambenih, obiteljskih, socijalnih i ostalih prilika (savjetodavno, ukazivanje na prava, te pomažući fizički, financijski i na druge moguće načine),

obraća se sredstvima javnoga informiranja s ciljem obavještavanja javnosti o prilikama oboljelih, kao i glede unaprjeđenja njihovih svakodnevnih životnih prilika,

vršenje izdavačke djelatnosti u tiskovnom i elektronskom obliku od interesa oboljelim,

udruživanje i suradnja sa srodnim udrugama u zemlji i inozemstvu,

djelovanje na uključivanje oboljelih u zajednice s kojima se unapređuju njihove životne prilike i ostalih članova Društva,

da obavlja i druge poslove od važnosti za članove i Društvo.

Društvo provodi mnogo aktivnosti kroz postojeće programe sa ciljem ispunjavanja slobodnog vremena i druženja i socijalizacije.

U udruzi provodimo putem programa širenja mreže socijalnih usluga psihosocijalnu podršku u smislu savjetovanja i informiranja na dnevnoj razini pojedinačno individualno i jednom mjesečno po grupama. Također rješavamo socijalnu i zdravstvenu problematiku upućivanjem prema drugim institucijama ili samostalno prikupljajući dokumentaciju te daljnjim upućivanjem. Svakodnevno rješavamo upite, povlastice i posudbe pomagala.