NAŠE AKTIVNOSTI

NOVOSTI

Izlet u Piran

Jedan dio naših članova po prvi je put posjetio prekrasni Piran, gdje smo uživali u njegovoj posebnoj atmosferi, moru i bogatoj kulturnoj baštini.Posjetili smo Pomorski muzej

Pročitaj više

PROJEKTI I PROGRAMI

ZDRAVLJE BEZ PREPREKA

CILJEVI PROGRAMA

Opći ciljevi:

Unaprjeđenje kvalitete života osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta te osiguravanje podrške u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava i dostojanstva.Jačanje socijalnog uključivanja osoba s invaliditetom i njihovo aktivno sudjelovanje u zajednici.Organizacija i kvalitetno ispunjavanje slobodnog vremena oboljelih članova kroz rehabilitacijske i edukativne aktivnosti.Poticanje samostalnosti, neovisnog življenja i očuvanja fizičkog i psihičkog zdravlja.

Specifični ciljevi:

Jačanje ljudskih potencijala i održivosti udruge kroz nastavak zapošljavanja mlade članice oboljele od mišićne distrofije, Melise Osmanović, zaposlenice na četiri sata dnevno koja koordinira aktivnosti programa.Promicanje zdravog načina života i redovite tjelesne aktivnosti kroz terapijsko jahanje, vježbe i medicinske masaže.Popularizacija fizioterapeutskih metoda i masaža kao važnog oblika prevencije i rehabilitacije.Poboljšanje socijalno-zdravstvenog statusa oboljelih članova, jačanje njihove samostalnosti i sudjelovanja u društvenom životu. 

MJERLJIVI REZULTATI PROGRAMA:

– najmanje 25 korisnika redovito uključeno u terapijsko jahanje

- najmanje 40 korisnika uključeno u medicinske masaže

- 15 korisnika uključeno u grupne i individualne vježbe

– kod najmanje 80% korisnika poboljšanje pokretljivosti, smanjenje bolova i veća samostalnost u svakodnevnim aktivnostima
– organiziran 20. simpozij Društva distrofičara Istre s najmanje 400 sudionika
– provedene aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti i Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti s najmanje 200 građana obuhvaćenih javnim informiranjem

– povećan broj praćenja i interakcija na online objavama Društva (procijenjeno povećanje od 20 % godišnje)
– održana najmanje tri sastanka sa partnerom u provedbi Programa

- izrađen i distribuiran promotivni materijal (letci, plakati)

- provedena pismena evaluacija sa korisnicimaprogram značajno doprinio poboljšanju fizičke pokretljivosti, psihičkog stanja i opće kvalitete života korisnika.

Također je zabilježen porast motivacije za uključivanje u društvene i rekreativne aktivnosti, kao i veća razina informiranosti o važnosti zdravih životnih navika.
Program je ocijenjen vrlo uspješnim i korisnim, a prijedlozi članova korišteni su za modifikaciju i unaprjeđenje aktivnosti u novom programskom razdoblju kako bi se dodatno ojačao individualni pristup i dostupnost sadržaja većem broju korisnika.
Rezultati: Sudionici su posebno istaknuli pozitivan učinak redovitih vježbi, medicinskih masaža i terapijskog jahanja na očuvanje funkcionalnih sposobnosti i smanjenje bolova.

Program financira Ministarstvo zdravstva Nastavak je programa ''Podizanje svijesti oboljelih od mišićne distrofije'' a početak provedbe je 19. prosinac 2025. godine. Program promiče zdravlje i kvalitetu života osoba s mišićnom distrofijom kroz terapijsko jahanje, masaže, vježbe, edukacije, simpozij i javne aktivnosti podizanja svijesti o neuromuskularnim bolestima. Aktivnostima nastojimo promovirati zdraviji život i osvijestiti važnost zdravih navika.

ŽIVOT U POKRETU – PROGRAM ZA OSOBE OBOLJELE OD MIŠIĆNE DISTORFIJE I NEUROMUSKULARNIH BOLESTI

nastavak  je programa ''Integracija osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti'' kojeg sufinanciraju Gradovi i Općine u Istarskoj županiji. Obuhvaća aktivnosti koje su namijenjene poboljšanju uvjeta življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti i njihovih obitelji, sa područja Istarske županije. Realizacijom programa stvaraju se bolji životni uvjeti oboljelih članova Društva i njihovih obitelji na području na području cjelokupne Istarske županije.

Provedbom programa na području Istarske županije dugoročno će se unaprijediti kvaliteta života osoba oboljelih od mišićne distrofije i drugih neuromuskularnih bolesti te njihovih obitelji. Kontinuirane terapijske aktivnosti (masaže, fizikalne vježbe, aktivnosti u vodi), dostupnost ortopedskih pomagala i stručna podrška doprinijet će očuvanju funkcionalnih sposobnosti, većoj samostalnosti i smanjenju zdravstvenih komplikacija korisnika.

Program će smanjiti socijalnu izolaciju, povećati uključenost osoba s invaliditetom u život lokalne zajednice te ojačati njihovo mentalno zdravlje i osjećaj pripadnosti. Grad Pula time dobiva aktivnije, vidljivije i uključenije sugrađane s invaliditetom, a javnim obilježavanjima važnih datuma dodatno se podiže svijest o pravima i potrebama osoba s invaliditetom.

Po završetku programa očekuju se mjerljivi rezultati kroz broj uključenih korisnika u terapijske aktivnosti, broj posuđenih ortopedskih pomagala, održane edukativne i javne aktivnosti te povećanu informiranost i zadovoljstvo korisnika. Dugoročno, program doprinosi stvaranju inkluzivnije i pristupačnije Pule za sve građane.

Očekivani utjecaj programa:

ZA KORISNIKE:

-          Poboljšanje životnih, radnih i socijalnih uvjeta života osoba oboljelih od mišićne distrofije i njihovih obitelji na jedan viši – kvalitetniji nivo,

-          smanjen broj arhitektonskih barijera i ostvarenje uvjeta za veću mobilnost i samostalnost članova,

-          smanjene psihološke barijere,

-          podignut stupanj educiranosti članova u različitim segmentima života,

-          edukacijom pružena pomoć djeci na školovanju i njihovim roditeljima,

-          bolja organizacija slobodnog vremena članova,

-          veća senzibilizacija javnosti za potrebe  osoba oboljelih od mišićne distrofije,

-          riješen dio individualnih problema članova,

-          poboljšan socio - zdravstveni statusa članova,

-          zaposlen određeni broja članova,

-          pružena pomoć članovima u izrazito teškoj materijalnoj situaciji i teškim životnim situacijama,

-          poboljšani uvjeti za korištenje medicinske rehabilitacije i fizikalne terapije,

       -     ostalo od interesa za članstvo.

ZA NAŠU ORGANIZACIJU:

     - Bolja koordinacija svih aktivnosti unutar udruge,

     - veći doprinos i značaj Udruge u široj društvenoj zajednici,

     - potvrda potrebe za aktivnostima našega Društva,

     - i najvažnije, zadovoljstvo članova Udruge uz osjećaj sigurnosti da netko bezrezervno brine i        

       skrbi za  njihove specifične potrebe.

ZA ZAJEDNICU:

     - Riješena mnogobrojna problematika osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti sa područja 

       Grada Pule,

     - bolja uključenost osoba oboljelih od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti u širu društvenu zajednicu, čime se 

       doprinosi općem razvoju sveukupne zajednice,

     - nastavak rada i aktivnosti Društva distrofičara Istre u brizi i skrbi za osobe oboljele od mišićne distrofije –

      neuromuskularnih bolesti, jedine pravne osobe koja na području Grada Pule, ali i Istarske županije brine za osobe

      oboljele od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti.

Provedbom programa  dugoročno će se unaprijediti kvaliteta života osoba oboljelih od mišićne distrofije i drugih neuromuskularnih bolesti te njihovih obitelji. Kontinuirane terapijske aktivnosti (masaže, fizikalne vježbe, aktivnosti u vodi), dostupnost ortopedskih pomagala i stručna podrška doprinijet će očuvanju funkcionalnih sposobnosti, većoj samostalnosti i smanjenju zdravstvenih komplikacija korisnika.

Program će smanjiti socijalnu izolaciju, povećati uključenost osoba s invaliditetom u život lokalne zajednice te ojačati njihovo mentalno zdravlje i osjećaj pripadnosti. Grad Pula time dobiva aktivnije, vidljivije i uključenije sugrađane s invaliditetom, a javnim obilježavanjima važnih datuma dodatno se podiže svijest o pravima i potrebama osoba s invaliditetom.

Po završetku programa očekuju se mjerljivi rezultati kroz broj uključenih korisnika u terapijske aktivnosti, broj posuđenih ortopedskih pomagala, održane edukativne i javne aktivnosti te povećanu informiranost i zadovoljstvo korisnika. Dugoročno, program doprinosi stvaranju inkluzivnije i pristupačnije Pule za sve građane.

 

UTJECAJ PROGRAMA NA CILJANU SKUPINU I KRAJNJE KORISNIKE

 

STRUČNA MEDICINSKA MASAŽA – Popularizacija fizioterapeutskih pomoći članovima u svrhu podizanja kvalitete fizičkog zdravlja. Kvalitetno osmišljavanje slobodnog vremena članova. Stvaranje boljih uvjeta za medicinske rehabilitacije i fizikalne terapije. Poboljšan socijalno - zdravstveni status osoba oboljelih od mišićne distrofije.

SPORTSKE AKTIVNOSTI – GRUPNE FIZIKALNE VJEŽBE – poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom, razvoj samopouzdanja, povjerenja, koncentracije i strpljenja.  Znatan napredak u fizičkom stanju oboljele osobe.  Socijalizacija, druženje, međuljudski odnosi te pozitivan stav i psihičko ispunjenje.

KUPANJE ČLANOVA U LJETNIM MJESECIMA NA MORU - kvalitetno osmišljavanje slobodnog vremena članova i održavanje zdravlja. Kupanjem i druženjem do zadovoljnih i sretnih članova. Stvaranje boljih uvjeta za medicinske rehabilitacije i fizikalne terapije.

IZLETI – kulturno edukativno podizanje svijesti članova o nacionalnim vrijednostima Hrvatske. Rast i razvoj samopouzdanja, obrazovanja, druženja. Stvaranje uvjeta za veću mobilnost i samostalnost članova. Kvalitetna organizacija slobodnog vremena članova.

SIMPOZIJ DRUŠTVA DISTROFIČARA ISTRE – edukacija i informiranje, stjecanje novih saznanja o dijagnozama i načinima liječenja, druženje i socijalizacija.

OSTALE AKTIVNOSTI – tisak godišnjeg časopisa Društva Istarski gen, suradnja društva sa lokalnom zajednicom i ostalim sektorima civilnog društva. Društvo će obilježavati poznate datume bitne za OSI sa ciljem osvješćivanja javnosti.  Sve aktivnosti uz svoje izmjene i modifikacije  dio su programa Društva koji se kontinuirano provodi dugi niz godina od postojanja same udruge.

MREŽA SOCIJALNIH USLUGA ZA OBOLJELE OD MIŠIĆNE DISTROFIJE ISTARSKE ŽUPANIJE


Trogodišnji program koji  financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike. Programom se utječe na stvaranje uvjeta koji doprinose zadovoljavanju potreba osoba oboljelih od mišićne distrofije sa područja Istarske županije i šire te podizanju kvalitete njihova života. Glavne aktivnosti su: organiziranje slobodnog vremena – likovne radionice, pružanje terenskih usluga pojedincima, obiteljima ili grupama korisnika, savjetovanje i psihosocijalna podrška.

Svi opći i specifični ciljevi maksimalno se postižu po zacrtanom planu:

- mobilnost članova,

- pristupačnost socijalnih usluga,

- unaprjeđenje kvalitete života osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u zajednici i omogućavanje socijalnog zbrinjavanja, podrška u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava i dostojanstva,

- jačanje socijalnog uključivanja osoba s invaliditetom,

- organizacija slobodnog vremena oboljelih članova,

- socijalna uključenost, samostalnost i neovisno življenje osoba s invaliditetom.

USLUGA OSOBNOG ASISTENTA

Društvo distrofičara Istre pruža usluge osobne asistencije na najteže oboljele članove  sa najvišim stupnjem tjelesnog oštećenja. Od 01.03.2024. godine Društvo provodi uslugu osobne asistencije putem licence odnosno putem Zakona o osobnoj asistenciji. Trenutno zapošljavamo 24 osobna asistenata.

Društvo distrofičara Istre ima dugogodišnju i kvalitetnu suradnju s lokalnim i regionalnim medijima te aktivno koristi vlastitu web stranicu i društvene mreže za informiranje javnosti o aktivnostima i rezultatima programa.

Rezultati provedbe usluge osobne asistencije:

Usluga osobne asistencije koju Društvo distrofičara Istre značajno je unaprijedila kvalitetu života osoba s najvišim stupnjem tjelesnog oštećenja. Korisnicima je omogućena veća samostalnost u svakodnevnim aktivnostima te aktivnije sudjelovanje u društvenom životu, čime se smanjuje njihova socijalna izolacija.

Usluga ujedno pruža važnu podršku obiteljima korisnika, olakšavajući svakodnevnu skrb i smanjujući opterećenje članova obitelji. Zapošljavanjem 24 osobna asistenta dodatno su ojačani kapaciteti Društva i doprineseno je razvoju lokalne zajednice.

Kroz kontinuiranu suradnju s medijima i aktivno informiranje javnosti, povećava se svijest o važnosti osobne asistencije i potrebama osoba s invaliditetom.

Osnovni ciljevi programa su:

-ostvariti uvjete za uvođenje trajnog oblika izvaninstitucionalne potpore osobama s najtežim tjelesnim invaliditetom i uvođenje novih spoznaja i pokreta neovisnog načina življenja, a sve u cilju stvaranja preduvjeta da osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta žive bolje i kvalitetnije i postanu kreatori i kontrolori svoga načina življenja,

-unaprijediti kvalitetu života osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u zajednici i omogućiti socijalnu uključenost,

-ostvarivanje ljudskih prava i dostojanstva na "višoj razini" -kvalitetnije življenje i poboljšanje životnih, radnih i socijalnih uvjeta života korisnika programa,

-smanjiti psihološke barijere, bolja organizacija slobodnog vremena korisnika programa i podizanje stupnja educiranosti korisnika programa u različitim segmentima života,

-poboljšati uvjete za korištenje medicinske rehabilitacije i fizikalne terapije,

-neovisno življenje korisnika Projekta

MOJA MREŽA PODRŠKE

Nositelj projekta

Društvo distrofičara Istre

Partneri

Grad Pula; Udruga paraplegičara i tetraplegičara Istarske županije; Udruga cerebralne paralize Istarske županije

Trajanje

36 mjeseci, od 15.04.2026. do 15.04.2029.

Ukupna vrijednost projekta

297.825,19 €

Ukupan iznos bespovratnih sredstava

297.825,19 €

Referentni broj

SF.3.4.11.04.0006

Projekt je u cijelosti sufinanciran bespovratnim sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus, čime se potvrđuje predanost ulaganju u ljudske potencijale i socijalnu uključenost na lokalnoj razini.

Usluge koje se pružaju u sklopu projekta

Psihosocijalna pomoć — individualni i grupni razgovori s psihologom, namijenjeni osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji.Savjetodavna podrška — pomoć u rješavanju svakodnevnih životnih situacija, međuljudskih odnosa i ostvarivanja prava; dostupna u prostorijama udruge, telefonski i putem digitalnih alata.Usluga prijevoza — organizirani prijevoz za dolazak na projektne aktivnosti i obavljanje svakodnevnih aktivnosti, prema unaprijed definiranom voznom redu i potrebama korisnika.Medicinsko-rekreativni sadržaji — individualne i grupne vježbe pod vodstvom fizioterapeuta, prilagođene zdravstvenom stanju i sposobnostima korisnika.

Tko se može prijaviti

Pripadnici ciljnih skupina projekta — odrasle osobe s invaliditetom (starije od 18 godina) s područja Istarske županije i članovi obitelji ranjivih (ciljnih) skupina mogu se prijaviti na jedan od sljedećih načina:

–  osobno u prostorijama Društva distrofičara Istre, Trg na mostu 2, Pula, radnim danom u redovno vrijeme,

–  telefonom na broj: 091/5388 717, 052/217 242

–  e-poštom na adresu: ddi.pula@gmail.com

NEUROMUSKULARNE BOLESTI

Kod neuromuskularnih bolesti ne može se djelovati na otklanjanje uzroka i zato je terapija simptomatska i preventivna: ublažavaju se postojeći simptomi i sprječavaju komplikacije.

PODRŽAVAJU NAS

Društvo Distrofičara Istre je korisnik temeljne sustavne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva

Prijava na newsletter

Budite u korak s nama i pratite i pratite naše aktivnosti!